Emery Eversoll dan ibunya tertawa terbahak-bahak saat Menteri Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS Robert F. Kennedy Jr. mengatakan bahwa beberapa anak autis tidak akan pernah menulis puisi.
Kamar tidur Eversoll, gadis berusia 16 tahun itu, penuh dengan buku catatan yang berisi prosa-prosanya. Terkadang, ia membacakan puisi dengan pelan untuk mengatasi luapan amarahnya. Ibunya mulai curiga bahwa ia mungkin mengidap autisme, sebagian karena ia telah menghafal setiap kata dari buku favoritnya sejak usia 2 tahun.
Namun, keluarga Kansas ini optimis dengan rencana Kennedy untuk meluncurkan studi berbasis luas tentang penyebab autisme, gangguan perkembangan kompleks yang memengaruhi otak dan menyebabkan keterlambatan dalam bahasa atau pembelajaran, penarikan diri dari kehidupan sosial, dan kebutuhan yang tidak biasa akan rutinitas. Kennedy telah berjanji untuk mengidentifikasi beberapa penyebab autisme, yang telah dipelajari selama beberapa dekade, pada bulan September.
Kennedy mengatakan autisme "menghancurkan keluarga." Ia mengatakan anak-anak autis "tidak akan pernah membayar pajak, tidak akan pernah memiliki pekerjaan, tidak akan pernah bermain bisbol, tidak akan pernah menulis puisi, tidak akan pernah pergi berkencan. Banyak dari mereka tidak akan pernah menggunakan toilet tanpa bantuan."
Komentarnya dan rencananya untuk segera mempelajari penyebabnya telah memecah belah komunitas yang terdiri dari jutaan orang yang hidup dengan autisme.
Bagi sebagian orang, komentar tersebut merupakan pengakuan yang terlambat atas kesulitan sehari-hari yang dialami keluarga dengan orang terkasih yang autis. Bagi yang lain, Kennedy sangat salah menggambarkan realitas disabilitas mereka, sehingga menimbulkan kekhawatiran tentang kemampuannya untuk menangani penilaian menyeluruh terhadap gangguan tersebut.
Ada pula yang khawatir bahwa Kennedy telah menghabiskan waktu bertahun-tahun untuk menyatakan bahwa vaksin dapat menyebabkan autisme, meskipun penelitian ilmiah selama puluhan tahun tidak menunjukkan adanya hubungan tersebut.
Ayah dari Ohio, Scott Copeland, yang juga autis dan orang tua dari dua anak autis, tidak percaya bahwa Kennedy akan melakukan penelitian yang sah. "Itu seperti berdiri dan berkata Anda akan mendapatkan obat kanker dalam enam bulan," kata Copeland, yang berusia 56 tahun. "Marah bukanlah kata yang cukup."
Saat mengumumkan rencana untuk mempelajari penyebab autisme, Kennedy menggambarkan kehidupan yang suram bagi mereka yang harus menghadapinya.
Bagi Kelly Van Den Berghe, komentar Kennedy mencerminkan kenyataan yang menyakitkan bagi putra yang dicintainya. Ibu lima anak dari Massachusetts ini memiliki seorang putra berusia 18 tahun, Daniel, yang memiliki autisme parah.
Daniel tidak dapat berbicara, meskipun tablet membantunya berkomunikasi. Ia sering memukul dirinya sendiri dengan sangat keras hingga berisiko mengalami patah tulang atau gegar otak. Sekitar satu dekade lalu, dokter menyarankan agar ia dirawat di fasilitas perawatan penuh waktu demi keselamatannya. Butuh waktu bertahun-tahun bagi ibunya untuk menyetujuinya, dan, bahkan sekarang, air mata mengalir di matanya saat ia berbicara tentang keputusan itu.
“Anak saya, saya benar-benar percaya, bahwa jika ia mampu memberi tahu kami, ia tidak akan menginginkan autisme karena autisme tidak memengaruhinya secara positif,” kata Van Den Berghe. “Jadi, bagi saya, saat akhirnya ada yang mengakui anak saya dan populasinya, itu luar biasa.”
Keluarga Eversoll juga memandang komentar Kennedy dengan cara yang sama. Emery Eversoll berjuang melawan amarah. Suara keras dapat mengganggunya. Dan pakaian dapat terasa aneh, terutama celana jins atau kaus kaki, yang sering kali harus dikenakan terbalik.
“Sulit jika anak Anda memiliki sesuatu yang harus mereka atasi atau hadapi secara berlebihan,” kata Jessica Eversoll. “Sama seperti jika anak Anda kehilangan tangannya, ia tetap anak yang sama, tetapi mereka akan mengalami kesulitan dalam menjelajahi dunia di sekitar mereka.”
Eileen Lamb sangat memahami kesulitan tersebut. Ia didiagnosis autisme setelah ia mulai memperhatikan tanda-tanda satu dekade lalu bahwa putra pertamanya, Charlie, mungkin menderita autisme.
Hari-hari di Austin, Texas, bisa jadi menakutkan bersama Charlie, adik laki-lakinya Jude, anak berusia 9 tahun yang juga mengidap autisme, dan adik perempuannya yang berusia 2 tahun, Billie.
Di usianya yang ke-12, Charlie masih membutuhkan pengawasan terus-menerus, terutama dengan kebiasaannya memakan barang-barang yang bukan makanan; tahun lalu ia menelan sekrup. Di malam hari, ia mengawasi Charlie dengan kamera video, detektor gerakan, dan tempat tidur pengaman seperti tenda untuk memastikan bahwa ia tidak membenturkan kepalanya atau mencoba memakan dinding. Di sebuah blog, Eileen Lamb membagikan kiat-kiat terapi, kemenangan keluarga — seperti membawa ketiga anak ke pertandingan sepak bola liga kecil — dan meratapi beberapa tonggak sejarah yang terlewatkan Charlie.
Lamb mengatakan bahwa kecil kemungkinan Charlie akan bermain bisbol atau berkencan — seperti yang dikatakan Kennedy bulan lalu saat menjelaskan autisme — tetapi ia juga tidak hanya melihat keterbatasan anaknya.
"Saya mengerti ke mana arahnya dengan komentarnya," kata Lamb. "Tetapi saya juga berpikir bahwa bukan begitu cara Anda mengukur nilai kehidupan anak-anak kita. Bahasa yang kita gunakan penting."
Copeland, seorang ayah dari Ohio, juga yakin bahwa putranya yang berusia 21 tahun cocok dengan deskripsi Kennedy tentang autisme. Putranya tidak bisa berbicara, tinggal di rumah, dan membutuhkan perawatan 24 jam karena ia tidak merasakan adanya bahaya.
Namun, komentar Kennedy memperjelas kepada Copeland bahwa ia hanya memiliki sedikit pengalaman dengan gangguan tersebut.
“Saya tidak suka orang yang menampilkan diri mereka sebagai ahli ketika mereka tidak tahu apa-apa tentang sesuatu,” katanya.
Kennedy menggambarkan autisme sebagai “penyakit yang dapat dicegah.”
Hal itu membuat keluarga yang melihat jawaban yang jelas untuk penyebab autisme menjadi bingung: genetika. Para ilmuwan juga telah menyimpulkan bahwa genetika memainkan faktor yang signifikan.
Ashley Seliquini, seorang ibu berusia 40 tahun dan ahli patologi wicara yang tinggal di Greensboro, North Carolina, dapat melihat dengan jelas hubungan dalam keluarganya. Ia dan putrinya yang berusia 5 tahun telah didiagnosis dengan gangguan tersebut. Keduanya terkadang kehilangan kemampuan untuk berbicara. Putrinya juga menjadi kewalahan oleh suara keras.
"Anda melihatnya terjadi dalam keluarga," kata Seliquini. "Terkadang orang tua tidak menyadari bahwa mereka autis. Setelah anak mereka didiagnosis, mereka berkata, 'Ya ampun, saya juga autis.'"
Dokter dan ahli medis telah menghubungkan peningkatan kasus autisme — sekitar 1 dari 31 anak di AS sekarang didiagnosis dengan autisme — dengan meningkatnya kesadaran, terutama di sekitar bentuk gangguan yang lebih ringan.
Kennedy dengan tegas menolak penjelasan itu.
Baik dia maupun Presiden Donald Trump telah menyatakan bahwa vaksin dapat menjadi penyebab meningkatnya angka autisme, meskipun penelitian lama menyatakan sebaliknya. National Institutes of Health telah mengidentifikasi faktor risiko lingkungan lainnya seperti paparan pestisida atau polusi udara sebelum lahir, kelahiran prematur yang ekstrem, atau orang tua yang hamil di usia yang lebih tua.
Minggu lalu, Kennedy mengatakan dalam sebuah wawancara dengan CNN bahwa departemen kesehatan akan mulai memberikan hibah kepada tim yang terdiri dari 15 ilmuwan yang akan mempelajari autisme, meskipun dia tidak memberikan rincian tentang siapa yang akan memimpin penelitian tersebut.
Eileen Lamb berharap penelitian tersebut tidak meneliti vaksin karena para peneliti telah menyimpulkan dengan tegas bahwa tidak ada kaitannya. Sebaliknya, dia ingin melihat fokus pada cara-cara untuk mendukung keluarga seperti keluarganya.
"Ini bukan hanya tentang apa penyebabnya, tetapi bagaimana kita membantu," katanya.
Bagi Van Den Berghe, penelitian Kennedy mungkin berisi jawaban yang telah dia perjuangkan sejak Daniel didiagnosis bertahun-tahun lalu. Dia menyadari bahwa penelitian tidak menemukan hubungan antara vaksin dan autisme, tetapi dia masih belum yakin. Reaksi Daniel yang parah terhadap suntikan itu bertahun-tahun lalu adalah satu-satunya hal yang dapat ia tunjukkan sebagai penyebabnya; tidak ada seorang pun dalam keluarganya yang didiagnosis menderita autisme.
“Mengapa ini terjadi padanya?” katanya. “Saya telah mencarinya selama bertahun-tahun.” (abc)
